今年7月，24歲的小光（化名）因小腸穿孔，在江大附院接受手術(shù)。正是這次就診，揪出了其常年腹痛、腹瀉的元兇——一種名為克羅恩病的炎癥性腸病。

誤診率高、致殘率高、終身治療，這幾個克羅恩病的特性，徹底改變了小光的人生。

小伙確診克羅恩病

不予重視病情加重

即便頻繁腹瀉、腹痛，但年輕的小光并沒有多想，一直將其歸結(jié)于“要么吃得不太衛(wèi)生，要么腸胃比較敏感”。直到今年7月，一次劇烈的腹痛，將他“送”進了江大附院搶救室，醫(yī)生初步診斷其為腸穿孔，后在普外科接受了腹腔鏡檢查及小腸部分切除急診手術(shù)。

手術(shù)過程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小光的小腸多處炎癥、水腫，立即聯(lián)想到了克羅恩病的可能，術(shù)后第一時間請消化內(nèi)科主任醫(yī)師吳鶯前來會診，通過一系列檢查，小光被確診為克羅恩病。

然而，確診后的小光，不僅沒有引起重視，甚至覺得醫(yī)生有些小題大做，在消化科接受幾天治療，自覺無礙后提出出院回家。即便醫(yī)生再三交代必須規(guī)范治療，但是歸家心切的小光并沒有放在心上。

 一周后，小光開始發(fā)高熱、腹痛，這次，他直奔南京一家醫(yī)院，被確診為克羅恩病、肝膿腫等，該醫(yī)院給出的治療意見與江大附院無異，因此，小光選擇繼續(xù)回吳鶯處治療。經(jīng)過規(guī)范治療，小光的病情目前已經(jīng)趨于穩(wěn)定。

35歲克羅恩病患者用藥不規(guī)范

導(dǎo)致股骨頭壞死、腸穿孔

骨科手術(shù)后，緊接著一場普外科手術(shù)，35歲的趙元（化名）可謂命途多舛。今年4月，因“右髖疼痛、活動受限2月余”，他來到江大附院骨科就診，被確診為右側(cè)股骨頭無菌性壞死，很快接受了全髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。

術(shù)后沒多久，趙元又突發(fā)腸穿孔，在該院普外科接受了手術(shù)。

經(jīng)歷了兩次手術(shù)，趙元被轉(zhuǎn)入消化內(nèi)科治療。對于醫(yī)院的這個醫(yī)療科室，趙元并不陌生，去年，他作為克羅恩病患者在這里接受治療，這次接連發(fā)生股骨頭壞死、腸穿孔，都和克羅恩病有關(guān)。

確診克羅恩病后，趙元接受了一段時間的規(guī)范治療，病情一直比較平穩(wěn)。但作為家里的頂梁柱，一半的收入都用在了治療上，壓力可想而知。為了減輕家里負擔(dān)，趙元偷偷改變了治療模式，激素藥物長期不規(guī)范使用，導(dǎo)致其發(fā)生股骨頭壞死、腸穿孔。

經(jīng)檢查，趙元全腸壁4層均有炎癥，極易發(fā)生穿孔、出血、腸梗阻。在吳鶯及團隊的精心救治下，趙元現(xiàn)已順利出院。

19歲女孩反復(fù)腹痛腹瀉三年

瘦脫相成了“紙片人”

今年19歲的甜甜，幾乎瘦脫了相，乍一看，就如“紙片人”一般。

2018年，甜甜頻繁腹痛、腹瀉，有時一天就要腹瀉三四次。就近在醫(yī)院做了腸鏡，提示結(jié)腸黏膜慢性炎，治療一段時間后，稍有改善。但好景不長，很快腹痛、腹瀉的癥狀再次發(fā)生，且較之前更加頻繁，并伴有發(fā)熱癥狀，雖然做了一系列檢查，但仍沒有明確診斷。

治療無果，甜甜轉(zhuǎn)診至江大附院，完善全腹增強CT、小腸CT等檢查后，診斷指向克羅恩病的可能。在吳鶯的建議下，她立即前往南京查小腸鏡，很快確診為克羅恩病。

甜甜的診斷歷程，在克羅恩病患者中具有很強的代表性。該病的主要臨床表現(xiàn)為腹瀉、腹痛和便血，在一般的急性腸胃炎、腸結(jié)核和腸道腫瘤中也比較常見，容易混淆，許多患者常被誤診為慢性細菌性痢疾，因而沒有得到有效治療。

青壯年是高發(fā)人群

經(jīng)常腹痛腹瀉需重視

醫(yī)生介紹，克羅恩病是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾病，多發(fā)生于15-35歲的青壯年人群。該病以腹痛、腹瀉、便血、體重下降為臨床表現(xiàn)，常常被誤診為腸炎，因此，患者常常因腸梗阻、腸穿孔、腹腔膿腫等并發(fā)癥到醫(yī)院就診?？肆_恩病的并發(fā)癥多，會使腸道的黏膜表面變得粗糙和糜爛，需要終身治療。

近年來，克羅恩病發(fā)病率在我國和亞洲呈上升的趨勢，如今已成為消化系統(tǒng)的常見病。克羅恩病病因尚不完全明確，目前醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為是先天遺傳和后天環(huán)境觸發(fā)多種因素相互作用所致。雖然該病尚無法治愈，但可通過治療進行緩解。

克羅恩病易復(fù)發(fā)、遷延不愈，還可能出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，如重度營養(yǎng)不良、腸穿孔、腸梗阻、腸腔狹窄、腸腔膿腫、肛瘺等，重者需要手術(shù)，甚至?xí){患者的生命。同時，累及的范圍越廣、病情越重，癌變的概率也就越高。因此，如果經(jīng)常出現(xiàn)腹痛、腹瀉等癥狀，一定要及時就醫(yī)，切不可延誤。

從病友之家到多學(xué)科協(xié)作

江大附院已組建診療聯(lián)盟

克羅恩病造成的危害除了腹痛、腹瀉、腸穿孔、腸梗阻外，不少患者還會出現(xiàn)低蛋白血癥、貧血等營養(yǎng)不良的癥狀，長期受疾病影響，患者較健康人群更易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。

雖然該病破壞性大，但及早診斷、科學(xué)控制，就能積極改變疾病病程，改善患者生活質(zhì)量。

為了讓炎癥性腸病患者獲得更好的診療，2012年，在消化內(nèi)科的牽頭組織下，江大附院成立了炎癥性腸病病友之家。除了定期舉辦科普講座、義診咨詢等活動外，醫(yī)護人員還積極動員病友之間、醫(yī)患之間加強交流，彼此分享心得、打氣鼓勁。目前，該病友之家已有病友近300人，最小的僅14歲。

消化內(nèi)科每周二上午開設(shè)炎癥性腸病?？崎T診。在診斷和治療上，醫(yī)院還形成了多學(xué)科協(xié)作機制。2015年，以消化內(nèi)科為龍頭組建了炎癥性腸病MDT治療團隊，成員包括病理科、影像科、營養(yǎng)科、胃腸外科等，從診斷到治療，形成了一個分工協(xié)作、強強聯(lián)合的多學(xué)科聯(lián)盟。（錢小薔 孫卉 楊泠）

【京江晚報】《小伙常年腹痛腹瀉，19歲女孩腹痛腹瀉三年瘦成“紙片人”……“始作俑者”，竟是克羅恩病》