揚(yáng)子晚報網(wǎng)5月19日訊（通訊員 孫卉 記者 萬凌云）  “哇，我家寶寶，居然被養(yǎng)的這么白白胖胖！”如果你看見了牛牛（化名）入院以來的變化，一定會和他的媽媽今天一樣吃驚。

今年3月24日，剛出生的男孩牛牛兩只小腿血紅一片，猶如被“剝了皮”一般，一家人頓時陷入絕望。牛牛隨即被送至鎮(zhèn)江市江大附院（江濱醫(yī)院），經(jīng)過一個多月的精心救治和照料，基本痊愈的牛牛終于能跟著爸爸媽媽回家了！

發(fā)病率十萬分之一

疼痛哭鬧的牛牛讓所有人揪心

3月24日上午，牛牛在句容當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生了。然而，迎接新生命的喜悅，卻被眼前的一幕徹底擊碎。

孩子的兩只小腿血紅一片，很多地方都看不到皮膚。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有相關(guān)救治經(jīng)驗(yàn)，建議牛牛的父母趕緊把孩子送至江大附院。

出生后3小時，牛牛通過急診綠色通道火速送至該院新生兒科。

兒科主任盧紅艷、新生兒科護(hù)士長周潔玉帶領(lǐng)團(tuán)隊趕緊查看孩子的情況。“寶寶整個下肢，尤其是左腿皮膚表皮層缺失，缺損面積之大是我們從未遇到過的?！北R主任說，經(jīng)檢查，牛牛被診斷為“先天性皮膚缺損”。該病是一種極為罕見的疾病，它是指在一個或幾個區(qū)域內(nèi)的表皮、真皮及（或）皮下組織出現(xiàn)先天性缺失。有資料顯示該病發(fā)病率約為十萬分之一，如果治療不及時，出現(xiàn)脫水、出血、感染等，會危及生命。

可憐的牛牛，兩只不自覺舞動的雙腿相互摩擦?xí)r導(dǎo)致缺損部位出血，劇烈的疼痛讓他哭鬧不止，所有醫(yī)護(hù)人員的心都揪著。

“必須抓緊時間，趕緊救治！”新生兒科立即啟動多學(xué)科會診，燒傷整形科副主任邰寧正，燒傷整形科護(hù)士長、國際造口治療師柏素萍，皮膚科專家等紛紛趕來。

“各路大神”放大招

12天小牛?！懊撎Q骨”

不幸之中仍有萬幸，小牛牛皮膚缺損的面積約占全身的8%，但皮下組織和肌肉還比較完好，多學(xué)科會診后，一致認(rèn)為可以通過換藥的方式進(jìn)行治療。

燒傷整形科護(hù)士長、國際造口治療師柏素萍是換藥工作的主力軍。“對這么小的寶寶而言，無痛原則是首當(dāng)其沖的，一定會選擇易揭除、不會造成二次損傷的材料?！笨紤]到新生兒皮膚極其嬌嫩，為了達(dá)到管理滲液、促進(jìn)愈合的目的，柏素萍先是選擇了軟聚硅酮泡沫敷料，優(yōu)點(diǎn)是貼上去很牢，祛除也很容易，不會損傷皮膚。隨著治療進(jìn)展，為預(yù)防和治療傷口的細(xì)菌感染，又改成具有抗菌作用的敷料。

為了做好敷料的固定，減少局部區(qū)域摩擦損傷，就連固定的繃帶，柏素萍都挑選了治療淋巴水腫用的指繃帶，除了能起到固定作用外，還能預(yù)防新水皰的產(chǎn)生。每次換藥大概要30分鐘，柏素萍和新生兒科的護(hù)士全程凝神屏氣、默契配合，動作極盡溫柔，生怕一點(diǎn)點(diǎn)弄疼了牛牛。

在換藥時，新生兒科護(hù)士長周潔玉帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊，用奶瓶安撫牛牛，對寶寶溫柔低語，給他安全感。由于傷口生長過程中的不適，牛牛整日哭鬧，護(hù)士們輪班整日整夜地抱哄他。

在大家細(xì)致地治療和喂養(yǎng)下，小牛牛腿上傷口漸漸開始愈合，小小的身體也日漸圓潤起來。

一般情況下，家屬是不能進(jìn)入新生兒科探視的，考慮到寶寶這么小卻要經(jīng)歷多次換藥，難免會缺乏安全感，而且媽媽的情緒也很焦慮。所以，醫(yī)院特意安排媽媽來到新生兒溫馨病房，開展母嬰同室家庭參與式護(hù)理。

從牛牛入院，到再次相見，間隔了12天，媽媽對牛牛的變化感到格外驚喜：“寶寶剛出生的時候，因?yàn)閿D壓傷，臉上都是青紫色的，眼底還有血絲，但是再一次見到寶寶的時候，他被照料的白白胖胖的，這多虧了新生兒科的醫(yī)生護(hù)士?！?/span>

傷口已經(jīng)完全愈合

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在大家的照料下，爭氣的牛牛一步步邁過了感染關(guān)，到了4月22日，他的傷口愈合面積已達(dá)90%。經(jīng)過討論，大家決定讓牛牛出院回家，醫(yī)護(hù)人員和家人交換了聯(lián)系方式，媽媽只需在約定時間帶著牛牛來院換藥即可。

5月7日，最后一次換藥時，牛牛的傷口已經(jīng)完全愈合，體重也從當(dāng)初的3.3kg穩(wěn)步增長至5.2kg，白白胖胖的小可愛，十分活潑好動。

5月10日，牛牛的爸爸媽媽特意趕到醫(yī)院，為照顧牛牛的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊送來一封感謝信，字里行間，皆是真情。

此外，記者還了解到，同樣溫馨的是，在家庭參與護(hù)理過程中，醫(yī)護(hù)人員注意到寶爸寶媽正在為住院時間長產(chǎn)生的費(fèi)用而發(fā)愁。為此，盧紅艷主任和周潔玉護(hù)士長立即向醫(yī)院打申請，為他們減免了一部分費(fèi)用。

“牛牛這個病例是非常罕見的，目前尚沒有統(tǒng)一的診療方案，我們已通過基因檢測積極探究病因。在治療中，大家沒有輕言放棄，每個專科發(fā)揮所長、盡其所能，看著孩子健康出院，所有努力都是值得的！”盧紅艷欣慰地告訴記者。