醫(yī)院建立炎癥性腸病多學科協(xié)作診療模式
24歲的小光(化名)大學畢業(yè)剛參加工作不久。今年7月,因小腸穿孔來我院手術。正是這次就診,揪出了其常年腹痛、腹瀉的元兇——克羅恩病,是炎癥性腸病的一種。誤診率高,致殘率高,終身治療,這幾個特性,讓其被稱為“綠色癌癥”。
青壯年是高發(fā)人群
克羅恩病是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾病。其并發(fā)癥多,會使腸道的黏膜表面變得粗糙和糜爛,且需要終身治療。該病以腹痛、腹瀉、便血、體重下降為臨床表現,常常被誤診為腸炎,因此,患者常常因腸梗阻、腸穿孔、腹腔膿腫等并發(fā)癥來就診。近年來,其發(fā)病率在我國和亞洲呈上升的趨勢,如今已成為消化系統(tǒng)的常見病。本病和慢性非特異性潰瘍性結腸炎兩者統(tǒng)稱為炎癥性腸病。
克羅恩病可能影響到消化道從口腔到肛門的各個部位,病變可累及腸道全層,而且病變腸道和正常健康腸道可交替存在。目前,疾病無法治愈,但可通過治療進行緩解??肆_恩病多發(fā)生于15-35歲的青壯年人。
即便頻繁腹瀉、腹痛,但年輕的小光并沒有多想,一直將其歸結于“吃的不太衛(wèi)生或是腸胃比較敏感”。直到今年7月,一次劇烈的腹痛,將他送進了醫(yī)院搶救室,初步診斷為腸穿孔,在我院普外科接受了腹腔鏡檢查及小腸部分切除急診手術。
手術過程中,醫(yī)生發(fā)現其小腸多處炎癥、水腫,立即聯(lián)想到了克羅恩病的可能,術后第一時間請我院消化內科主任醫(yī)師吳鶯前來會診,通過一系列檢查,小光被確診為克羅恩病。
確診后的小光不僅沒有引起重視,甚至覺得醫(yī)生多少有些小題大做,在消化科接受了幾天治療,自覺無礙后提出出院回家。即便醫(yī)生再三交代必須規(guī)范治療,但回家心切的小光并沒有放在心上。
一周后,小光開始發(fā)高熱、腹痛,這次他直奔南京某醫(yī)院,當克羅恩病、肝膿腫等字樣落在病歷本上時,小光才明白,屬于他的戰(zhàn)斗真正開始了。
南京醫(yī)院給出的治療意見與我院無異,小光選擇繼續(xù)回我院治療,并成為吳鶯主任專家門診的“??汀?,目前病情趨于穩(wěn)定。
在骨科手術后接著又去普外科手術,35歲的趙元(化名)可謂命途多舛。今年4月,因“右髖疼痛、活動受限2月余”被我院骨科收治入院,確診為右側股骨頭無菌性壞死,很快接受了全髖關節(jié)置換手術。術后沒多久,趙元又突發(fā)腸穿孔,在我院普外科接受了手術。經歷了兩次手術后,“倒霉蛋”趙元被轉入消化內科治療。而趙元對這里并不陌生,去年,他作為克羅恩病患者在這里接受治療,這次接連發(fā)生股骨頭壞死、腸穿孔,都和克羅恩病有關。
確診克羅恩病后,趙元接受了一段時間的規(guī)范治療,病情一直比較平穩(wěn)。但作為家里的頂梁柱,一半的收入都用在了治療上,壓力可想而知。為了減輕家里負擔,趙元偷偷改變了治療模式,激素藥物長期不規(guī)范使用,導致其發(fā)生股骨頭壞死、腸穿孔。
經檢查,趙元全腸壁4層均有炎癥,極易發(fā)生穿孔、出血、腸梗阻。在吳鶯主任及團隊的精心救治下,趙元現已順利出院。
今年19歲的甜甜,幾乎瘦脫了相,乍一看,就如“紙片人”一般。2018年,甜甜頻繁腹痛、腹瀉,有時一天就要拉個三四回肚子。在就近醫(yī)院做了腸鏡,提示結腸粘膜慢性炎,治療一段時間后,稍有改善。但好景不長,很快腹痛、腹瀉的癥狀再次發(fā)生,且較之前更加頻繁,并伴有發(fā)熱癥狀,在就近醫(yī)院做了一系列檢查,但仍沒有明確診斷。
治療無果,甜甜轉診至我院,完善全腹增強CT、小腸CT等檢查后,診斷指向克羅恩病的可能。在吳鶯主任醫(yī)師的建議下,她立即前往南京查小腸鏡,很快確診為克羅恩病。
甜甜的診斷歷程,在克羅恩病患者中具有很強的代表性。該病的主要臨床表現為腹瀉、腹痛和便血,在一般的急性腸胃炎、腸結核和腸道腫瘤中也比較常見,容易混淆,許多患者常被誤診為慢性細菌性痢疾,因而沒有得到有效治療。
經常拉肚子,一定要就醫(yī)
克羅恩病病因尚不完全明確,目前醫(yī)學界普遍認為是先天遺傳和后天環(huán)境觸發(fā)多種因素相互作用所致。據調查,5.2%-22.5%罹患克羅恩病或潰瘍性結腸炎的患者,一級親屬(如父母/子女、兄弟姐妹)也患有炎癥性腸病。如果一個人的親屬患有炎癥性腸病,他/她罹患克羅恩病或潰瘍性結腸炎的機率是其他人的10倍;如果是兄弟姐妹患有該病,那他/她患病的機率將是其他人的30倍。
該病易復發(fā)、遷延不愈,還可能出現嚴重的并發(fā)癥(如重度營養(yǎng)不良、腸穿孔、腸梗阻、腸腔狹窄、腸腔膿腫、肛瘺等,重者甚至需要手術)威脅患者的生命。同時,累及的范圍越廣、病情越重,癌變的概率也就越高。如果經常出現腹痛、腹瀉等癥狀,一定要及時就醫(yī),切不可延誤。
從病友之家到多學科協(xié)作,江濱已組建診療聯(lián)盟
克羅恩病造成的危害除了腹痛、腹瀉、腸穿孔、腸梗阻外,不少患者還會出現低蛋白血癥、貧血等營養(yǎng)不良的癥狀,長期受疾病影響,患者較健康人群更易出現焦慮、抑郁等心理問題。雖然該病破壞性大,但及早診斷、科學控制,就能積極改變疾病病程,改善患者生活質量。為了讓炎癥性腸病患者獲得更好的診療,這些年,我院有一群人一直在努力……
早在2012年,在消化內科的牽頭組織下,醫(yī)院成立了炎癥性腸病病友之家。除了定期舉辦科普講座、義診咨詢等活動外,醫(yī)護人員還積極動員病友之間、醫(yī)患之間加強交流,彼此分享心得、打氣鼓勁。目前,該病友之家已有患友近300人,最小的僅14歲。